Вынеси ёлку!

Помните старый анекдот про "вынеси елку да вынеси елку"?
Где-то с Рождества я говорил себе "Вынеси!" Но не выносил. Тем более что выносить ее и не надо было - ибо искусственная! - надо было просто убрать в кладовку. И вот сегодня свершилось. Елка в кладовке, игрушки в коробке на шкафу. Видимо, Новый год окончательно наступил!

А еще мне вчера на улице показывали туман. Когда шел из театра до метро, была просто слякоть и скользотень, а когда из метро до дому - туман. Причем я сразу не понял, что это именно туман. Первой мыслью было: "Опять торфяники что ли?!" Видимо, горелое лето 2010-го крепко засело в мозгу, и белый кисель, в котором исчезают верхние этажи домов, ассоциируется теперь только с гарью и дымным смогом. Даже принюхался, - но нет! Это был настоящий туман. Как я его называю - "питерско-лондонский". Идешь по улице и - поскольку не видно ж ничего! - воображаешь, что за белесой пустотой скрываются Тауэр, Биг-Бен, Лондонский мост... А вон там вполне может быть Парламент, или Вестминстерское аббатство, или... Туман вообще очень хорошо развивает фантазию, особенно если он не в голове, а снаружи.

Сегодня тумана не было - был дождь. Правда, он притворялся снегом, но я его быстро раскусил. Вдобавок ко всему дул довольно сильный ветер, и снежины/дождины в какой-то момент летели не вертикально вниз, а горизонтально, в направлении вашего покорного слуги. Прямо в морду лица. Возникало ощущение, что смотришь не перед собой, а вверх, в небо, но при этом почему-то не надо задирать голову. Порыв ветра стих, и мне захотелось повторить это ощущение - увидеть, как снегодождь летит прямо тебе в лицо. Для этого пришлось-таки поднять голову. И тут я увидел - кроме того, что ожидал увидеть, - как высоко, в почти непроглядной темноте, в сторону залива летели две птицы. Медленные взмахи крыльев, на которые, наверное, налипало то, что сыпалось с неба, тишина и целеустремленное движение. Я остановился на мгновение, чтобы проводить их в неизвестный путь, а когда они окончательно слились с темнотой, пошел домой "выносить елку".

Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Originally posted by svetlana75  at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

( Read more... )

 

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.
и данная позиция прослеживается далее во всем.

я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя...

( Read more... )

посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП? 

 

Материалы взяты в блоге pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru